患肌营养不良孩子这里过暑假：有医师保驾暑期平安又快乐

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患肌营养不良孩子这里过暑假：有医师保驾暑期平安又快乐

2021-07-13 13:56:52 来源：财讯界

进入7月之后，全国各地孩子们陆续开始了快乐的暑假生活。但是你知道吗，在河北以岭医院，每年暑假都会收治一群走路象小鸭子一样摇摆的小朋友。这些小朋友因为患上了一种叫进行性肌营养不良症的遗传性肌肉变性病，他们四肢力量差，肌肉萎缩，行走摇摆，蹲起困难，不能蹦跳奔跑。为了控制疾病的发展，为了更好的生活，他们每年都必须到医院接受治疗。7月7日，记者在河北以岭医院肌萎缩科见到了将要在这里度过暑假时光的孩子们。

在以岭医院的肌萎缩科病房，记者见到了前几天刚刚住院的来自内蒙古的9岁男孩小明。虽然当时刚刚输完液，但为了向记者展示一下他现在的治疗效果，小明还是迫不及待的走了两步。虽然他走路缓慢而摇摆，两条腿也不是很协调，但小家伙走得却很是认真。

“我现在感觉比以前有劲儿多了。”小明告诉记者，他去年的暑假就是在这里过的暑假，并与患有同类疾病的小伙伴们交了朋友，除了治疗的痛苦，医院还为他们安排很多假期活动，住院的日子过得也很快乐。

小明的妈妈告诉记者，孩子3岁时有次发高烧，在医生建议下，做了肝功能检查，发现转氨酶数值明显升高，开始以为是肝炎，但怎么治都不见好，辗转多家医院，最终确诊为进行性肌营养不良症。“很多医院表示回家吧，这病没法治。”小明的妈妈感叹，经过多方打听，得知以岭医院治疗肌萎缩有特色，于是从2013年开始，就带孩子来这里看病了。

采访中，记者发现向小明这样的“小年龄老朋友”的外地患者不在少数。肌萎缩一科主任陆春玲告诉记者，他们已经接到好几个预定电话，表示放暑假带孩子来以岭医院接受治疗。

进行性肌营养不良症（progressive muscular dystrophy，PMD）是一组遗传性肌肉变性病，由于先天基因缺陷，引起细胞膜功能紊乱，肌源纤维断裂，坏死的肌肉疾病。常表现出行走时摇摇摆摆即鸭步态，挺胸凸腹，容易摔跤，蹲下起立困难，四肢肌肉无力的现象。“这种病在发病初期，仅有容易摔倒现象，往往被家长忽略。”陆春玲说，很多患者因为体检单显示转氨酶升高，心肌酶升高，被告知患有肝炎或心肌炎，但做了各种检查没发现肝脏和心脏问题，为此还吃了很多保护肝脏治疗心脏病的药物，其实是被误诊了。

那什么是转氨酶呢？丙氨酸转氨酶简称GPT、ALT，存在于肝脏、心脏和骨骼肌中，1%的肝细胞损伤可以使血液中的丙氨酸转氨酶浓度升高一倍。因此，丙氨酸转氨酶是反映肝细胞受损程度最灵敏的指标。心肌酶尤其是肌酸激酶是诊断心肌病变的重要指标，肌酸激酶的提高容易被诊断为心肌肉病变。陆春玲说，在进行性肌营养不良症患者的血清中多种血清酶均可显著增高，转氨酶也在升高之列，但升高最严重者为肌酸激酶，可达正常人的10－100倍。所以，无论转氨酶高还是心肌酶高，如果没有心脏和肝脏症状，一定不要忘了除外进行性肌营养不良症。

陆春玲提醒，肌营养不良的患者很大一部分是儿童，如果家长发现孩子血清中的转氨酶、肌酸激酶等显著增高，且走路时出现鸭步态，应及时到以岭医院肌萎缩科诊断，接受治疗。

“经常在网上看到有治疗本病的专科甚至医院，宣传进行性肌营养不良症有很高的治愈率，是这样的吗？”有患者家属质疑。对此，陆春玲说，进行性肌营养不良症是遗传病，治愈依赖基因治疗，但目前医学现状还不能根治本病，现代医学也没有针对性药物应用。

中医药治疗本病多以痿证论治，因为痿证发病与奇经关系密切，所以以岭医院从奇经论治肌营养不良取得较好疗效。

为帮助患者解除病痛，十多年来，作为国家中医药管理局重点专科的以岭医院肌萎缩科专家组，摸索出了一套多元化阶梯式的治疗新思路，即将常规药物治疗与康复训练、物理疗法相结合，按照病情发展的不同阶段进行“阶梯式”治疗，并在帮助患者控制病情、增加肌肉肌力、延缓病情发展、提高生活质量、延长生命方面取得了较为明显的疗效。

为了使进行性肌营养不良症的患者肌肉增加力量，专家组认真总结了十多年来治疗万余例该病的经验教训，总结创立了一种“定向肌肉生长法”，即在为患者施行多元化阶梯式治疗的同时，针对患者所需治疗的肌肉，定向进行肌肉药物注射，配合康复训练、蜡疗、骶疗内外兼治以提高疗效。

据悉目前医院通过收治的百余例患者临床治疗观察发现，这种新疗法较过去的治疗方法更为有效，可以改善症状，延长行走的时间，甚至使有些瘫痪时间较短的患者能再次站立行走。以岭医院对肌营养不良的疾病的有效治疗，也得到了广大患者和家属的好评。

在我即将结束采访时，又有几位被医生们称为“老朋友”的小患者来住院了，希望这些小朋友们平安快乐度过这个长长的假期。

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